Bij ongeveer een kwart tot een derde van de mensen met langdurige klachten na COVID gaat de klassieke re-integratiereflex de verkeerde kant op. Voor deze groep verergert inspanning de klachten in plaats van ze te herstellen. Een stapsgewijs opbouwschema, het instrument waar zowat elk re-integratietraject op leunt, doet hen dan niet vooruit maar terugvallen. Wie verzuimdossiers opvolgt, heeft deze mensen al in het bestand. Ze worden alleen zelden zo benoemd.
Long COVID is geen randfenomeen meer
Immunologe Carmen Scheibenbogen (Charité, Berlijn) schetste in de podcast Clearer Thinking de omvang van het probleem. Een meta-analyse van epidemioloog Ziyad Al-Aly kwam voor 2023 uit op een prevalentie van ongeveer 5% long COVID. Niet iedereen daarvan is zwaar ziek, maar het gaat telkens om klachten die maanden aanhouden en het dagelijks functioneren beperken.
Van die groep voldoet ongeveer een kwart tot een derde aan de criteria voor ME/CFS (myalgische encefalomyelitis of chronischevermoeidheidssyndroom). Nog eens zo’n 20% ontwikkelt POTS, een ontregeling van het autonome zenuwstelsel waardoor mensen duizelig worden bij het rechtstaan. Het aantal ME/CFS-patiënten is sinds de pandemie volgens Scheibenbogen ongeveer verdubbeld. Dat betekent dat een aandoening die veel artsen voor 2020 amper kenden, nu structureel in verzuimcijfers opduikt.
Zie ook: Long COVID en werkvermogen: herkenning, beoordeling en praktische oplossingen
Post-exertionele malaise is het symptoom dat opbouwschema’s doet vastlopen
Het kernsymptoom bij deze groep is post-exertionele malaise, kortweg PEM. Het gaat verder dan vermoeidheid. Na een minieme inspanning, soms een korte wandeling of een uur geconcentreerd werk, verergeren álle klachten, en dat kan uren tot dagen later pas toeslaan en dagenlang aanhouden. Scheibenbogen vergelijkt het effect op de spieren met wat een gezond persoon voelt na twintig kilometer lopen, maar dan na een paar honderd meter.
Fysiologisch komt dat doordat de spieren bij inspanning onvoldoende doorbloed raken en de energieproductie het laat afweten. Herstel verloopt daardoor niet lineair. Iemand kan een goede week hebben, weer aan het werk gaan of sporten, en enkele dagen later crashen.
Dat maakt het onvoorspelbaar, en precies daarom ontsnapt het aan de logica van een opbouwschema. Een schema veronderstelt dat inspanning traint en dat meer activiteit tot meer capaciteit leidt. Bij PEM geldt het omgekeerde.
Zie ook: Deeltijds terug aan het werk: springplank of schijnoplossing?
De aanpak die decennialang “opbouwen” voorschreef, hield geen stand
De reflex om deze patiënten geleidelijk meer te laten doen, heeft een geschiedenis. Voor ME/CFS gold lange tijd graded exercise therapy als aanbevolen behandeling, gebaseerd op klinische studies die verbetering leken aan te tonen. Bij heranalyse bleken die resultaten inconsistent, en bleek dat de opgenomen patiënten vaak niet eens aan de ME/CFS-criteria voldeden. Het idee dat je jezelf beter kunt maken via door te zetten, staat wetenschappelijk dus zwak, en kan bij wie PEM heeft een crash uitlokken.
De strategie die wél centraal staat, heet pacing: je activiteit zo doseren dat je onder de drempel blijft die een terugval veroorzaakt. In de praktijk komt dat neer op werken binnen een vast, beperkt energiebudget per dag, en zelf beslissen waaraan dat budget opgaat. Niet opbouwen tot meer, maar bewaken dat het niet omslaat.
Re-integratie 3.0 zet de goede beweging in, maar benoemt deze groep niet
Het KB Re-integratie 3.0, dat ik al regelmatig besproken heb, duwt de aanpak precies de goede richting uit: vroeger, informeler, meer overleg, en de mogelijkheid om aangepast of ander werk te vragen nog voor iemand uitvalt. Ook de inschatting van het arbeidspotentieel past in die logica.
De valkuil zit echter in de vertaling. “Aangepast werk” wordt in de praktijk snel gelezen als “geleidelijk meer uren en taken”. Voor iemand met PEM is dat de verkeerde invulling. Aangepast werk betekent hier: taken die binnen een voorspelbaar energiebudget passen, met de vrijheid om te wisselen tussen actieve en rustige momenten, en zonder de impliciete verwachting dat de lijn elke week omhoog moet. Het KB verbiedt die invulling uiteraard niet, maar reikt ze ook niet aan. Dat gat vult de werkgever (of niet).
Zie ook: Werkhervatting begint bij de huisarts: NCSVG breidt fiches uit naar 29 aandoeningen
Het risico van psychologisering
Er is een tweede parallel met een eerder artikel in deze reeks, over wat werknemers zelf zeggen over psychisch verzuim. Ook hier speelt de kwestie of iemand ernstig genomen wordt. Scheibenbogen wijst erop dat long COVID- en ME/CFS-patiënten vaak melden dat hun klachten als psychologisch worden geduid en dat ze zich gestigmatiseerd voelen. Dat verhoogt de drempel om open te zijn over wat ze wel en niet aankunnen, net op het moment dat die informatie het traject zou moeten sturen.
Curatieve behandeling is voorlopig toekomstmuziek. Er lopen trials met onder meer laaggedoseerde naltrexon en met therapieën gericht op autoantistoffen, maar die zijn nog niet rond. Zolang dat zo is, is de manier waarop we werkhervatting organiseren het voornaamste instrument dat we in handen hebben.
Zie ook: Veel werknemers verzwijgen chronische gezondheidsproblemen op het werk
Wat betekent dit concreet
- Vraag bij de intake van een re-integratietraject expliciet of activiteit de klachten uren of dagen later verergert. Dat onderscheid tussen gewone vermoeidheid en PEM bepaalt de hele aanpak.
- Bouw bij wie PEM rapporteert geen standaard opbouwschema in. Overleg met de arbeidsarts over een werkhervatting op basis van pacing.
- Neem PEM en pacing op in de briefing van de leidinggevende, zodat een goedbedoeld “probeer gewoon wat meer” geen terugval veroorzaakt.
- Behandel een fluctuerend verloop, met goede en slechte weken, als een kenmerk van de aandoening en niet als een teken van onwil of gebrek aan motivatie.
Tot slot
Post-virale uitval vraagt een ander model van werkhervatting dan het opbouwdenken waar de meeste trajecten op gebouwd zijn. Re-integratie 3.0 schept ruimte voor die andere aanpak, maar de invulling ligt bij wie de dossiers begeleidt. Hoe vaak herken je post-exertionele malaise in je re-integratiedossiers, en hoe vaak verdwijnt ze onder de algemene noemer vermoeidheid?
Wekelijks een persoonlijk essay plus het artikeloverzicht in je mailbox? Schrijf je in via onderstaande link.
